當「蠶豆症患者」遇上「樟腦丸業者」
協作會議結束後,環保署與業者、各縣市政府研商,決定公家機關與公廁先禁用萘丸。
從今年二月開始,環保署要求全國公共廁所都要避免使用「萘丸」當作環境驅蟲用藥,不符合規定的公廁將被列管追蹤、降低評等。
這個看似微小的舉措,實際牽動了全國各縣市四萬多座公共廁所。背後,來自蠶豆症患者在網路上的提案:「禁用可誘發蠶豆症患者溶血、可能致癌的合成樟腦丸」。
蠶豆症,正式名稱是「G-6-PD缺乏症」,患者的紅血球容易受到特定物質破壞。最常見的預防就是「不能吃蠶豆」,也不能吸食到含「萘」成分的產品,像是公廁、衣櫃裡用來驅蟲的「合成樟腦丸」。嚴重的話會導致溶血、貧血。
病患的健康風險,隱藏在日常生活微小細節當中。網路自發性社團裡,患者父母會稱呼小孩為「蠶寶寶」,大家最常討論的話題,就是「通報」有風險的商品、場所。
因應民間提案,我們召開了協作會議。負責環境用藥的環保署毒物化學局,在前置作業時訪談了各家萘丸業者。業者反映,產品早已符合規定、做好標示,患者通常會懂得避開,如果真的要全面禁止使用,對於某些以萘丸為主要生產品項的業者來說,「乾脆現在就準備關廠!」
為了避免對立氣氛阻礙會議的交流,我們特別跟化學局確認簡報的措辭強度,凸顯「今天不會做出強力結論,而是先開放大家討論」。會中,也請衛福部國健署與醫學專家說明,雖然多數蠶豆症病患及家屬已有意識要避免觸發症狀的物質,但環境藥物使用的規範仍值得大家討論。
最後,提案人表示瞭解訴求所帶來的衝擊,也接受折衷作法。「蠶豆症有點像身心障礙者,因為萘丸普遍運用,我們沒有辦法去廁所、也沒有辦法去很多店家或公家機關辦事,很多資源我們沒有辦法使用,」他說,「我們只是想跟一般人一樣。」
確實,患者們擔心萘丸的威脅而主動迴避公廁,實際上就產生了被「排除」的效果,有礙於公共設施的「平等近用」(accessibility)原則。
協作會議結束後,環保署與業者溝通,讓商品標示變得更加醒目;並在與各縣市政府研商後,決定公家機關與公廁禁用萘丸。同時,以和緩用語宣導不含萘成分的替代產品。而對業者來說,一般消費者還是可以選購萘丸,保有市場生存空間。
讓對立雙方共同參與協作會議,不強求立即性、強制性的結論,而讓各種角色的真實故事擺放在一起,在相互聆聽和對話的基礎上,達成各退一步的解法。不但患者權益能推進,業者也未大力反彈,政策就能順利推展。開放政府,經過時間醞釀,終會開花結果。
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