「形式輕量，內涵濃縮」的協作

「致為病拼搏的年輕時代！」這是《我們都有病》一書的副標。以「年輕病友」作為自我認同的社群，沒有登記立案的組織身份，粉專卻有超過兩萬追蹤。

他們是開放政府第83次協作會議的提案社群。因為他們是「網友」，而非傳統規範意義上的「病友團體」。透過Join平台作為一把鑰匙，健保署開啟了與這個活力十足的社群的溝通之門。

這是一場名字很長，體質卻相對輕量的會議：「癌症免疫藥品給付病友說明會議暨開放政府第83次協作會議」。與眾多協作會議的起源一樣，來自國發會公共政策網路參與平台的「提點子」功能，經提案連署破五千人，在PO月會上經各部會開放政府聯絡人投票之後，被選出與PDIS進行協作。

我們多數召開的協作會議，都會有豐富的前期籌備過程，和頗具規模的現場主持和技術形式。這場會議，則只保留了核心的開放元素，更多是以「傳統的行政程序」——也就是「說明會」方式辦理。

這場協作會議，同樣經歷了幾道前期程序：部會聯繫提案人、工作會議、會前會。健保署的同仁在「癌症免疫新藥預算要超前部署、編列充足，讓「免疫新藥給付放寬」是看得到的未來、及癌症病患盼得到的希望！」連署成案之後，循部內過去幾年累積的機制，聯繫了提案社群來進行第一次訪談，釐清訴求。藉此機會和提案人面對面，說明政策現狀。

健保署與PDIS很快就在工作會議上，共同確認這次會議的目標，是首先說明清楚「IO藥物」的特別程序。因為這種藥物相當「新」，基礎資訊和方法的認知層次要先對齊，才能深談更細緻的內容。

目前藥物的正式決策管道「藥物共擬會議」中，僅有兩席病友團體列席；健保署及醫藥品查驗中心（CDE）雖然設有「病友意見分享平台」，但也不利於收集全面性、完整性的病友意見。健保署與病友之間的信任建立，更是這次會議的主要目的。

因此，籌辦這次「說明會／協作會議」的過程中，PDIS拋出開放政府價值所對應的工具，同時病友也拋出對身份揭露的顧慮，最後是主辦單位健保署對不同利益團體的溝通模式與信任建立初衷，讓會議的與會者招募、錄影、紀錄和資料寄發等環節，成為各方對齊彼此價值的重要一步。

會議當天，由於同時具有行政院開放政府協作會議的身份，PDIS主持人先請健保署的長官開場，再介紹現有的協作機制，以及會議對於「公開透明」的原則和調整作法。接著歷經署內跟醫藥查驗中心的簡報說明與初步回應，才到提案人及與會網友的綜合討論。

由於形式上已經定位為「輕量」的會議，時間並不充足，僅透過主持技術與Slido匿名提問工具來推進問答節奏。在病友及其家屬作為主要組成的會議中，匿名提問工具發揮了很大的效果。

「希望未來的會議都有類似第三方的主持角色會更好，因為民眾和政府之間的權力和資源掌握程度有落差，對我們來說不知道從何理解起。」會後，與會者在訪談時給了這樣的回饋。

無論是現場主持協助綜合整理、釐清，或是以錄影和逐字稿作為追蹤課責的文本，都是我們期望部會「既有行政程序」多踏出的一步。部會獲得PDIS支援、減少額外的行政工作，也更能讓協作會議機制長久運行。

過去多數的協作會議，我們強調各部會資訊對齊、資料彙整與轉譯；經過多元利害關係人的訪談，凝聚出可供多方坐下來討論的核心問題；全場與小組的不同討論方式和工具單輔助，並請不同部會的PO擔任分組討論的主持人；並且有直播或錄影和逐字稿的透明紀錄。

這些工具，分別對應到開放政府的四大核心價值。同時我們一向也強調，工具不是為了使用而使用，奠基在使用者需求之上，讓政府與民間建立互相信任，才是初衷。

創新的意義，並不僅在於改變、創造新的形式，更是突破既有的經驗侷限，融入更多以前沒有聽到的聲音，讓公共政策朝向更符合各方需求、更可行、更永續的方向前進。

化繁為簡，這場協作會議與既有的行政程序相容，彈性運用經萃取過後的「數位」、「開放」元素，是「形式輕量」的會議，同時「實質濃縮」了開放政府實作經驗的韻味。